INTIMITEIT EN SEKSUALITEIT, GEWOON TER SPRAKE BRENGEN
WAT ALS DE DOKTER ER NIET OVER PRAAT EN DE PATIENT AL EVENMIN
Tijdens het laatste lotgenotenweekend van Stichting Klankbord was er een workshop over intimiteit en relatie bij kanker in het hoofdhalsgebied. Het viel redacteur John Klaassen op dat de mensen die aan die workshop meededen toch wel met heel wat vragen zaten, en de eerlijkheid gebiedt hem te zeggen dat ook hij er niet voor niks had aangeschoven. Over intimiteit en seksualiteit met elkaar spreken levert in het begin zeker enige schroom of terughoudendheid op.Het leek de redactie daarom zinnig om het magazine een las te breken voor dit onderwerp. John zette zich over schroom heen en intervieuwde dokter Woet Gianotten, bekend seksuoloog en gespecialiseerd in onco- en revalidatieseksuologie.
Op intimiteit en seksualiteit zijn een groot aantal factoren van invloed, zoals normen en waarden, opvoeding, geloofsovertuiging, ervaringen en de media. En al die factoren kunnen op zich weer een invalshoek zijn om ze te bespreken. In dit interview ligt de focus op de specifieke problematiek die het gevolg van kanker of de behandeling daarvan. Dat die problemen er zijn mogen we rustig afleiden uit nuchtere cijfers van statistisch onderzoek. Want terwijl ongeveer 10 procent van alle mensen in Nederland problemen ervaart met seksualiteit, is dat chronisch zieken zo ongeveer 45 procent.
VOOR MIJN GEVOEL STAAN ONCOLOGIE- EN REVALIDATIESEKSUOLOGIE MIJNLENVER VAN ELKAAR.
Dokter Gianotten:” Voor mij niet. Ik ben ernaartoe gegroeid. Anders gezegd, ik ben niet vanuit de ene wereld naar de andere gaan zitten kijken. Ik zit nu al 34 jaar in de seksuologie gewerkt, waar ziekte en dat soort dingen niet meespelen. Maar vanwege mijn achtergrond als arts was het niet onlogisch dat ik uiteindelijk terecht kwam in de medische seksuologie. Daarbinnen onderscheiden wij diverse gebieden, waaronder de zogenoemde oncoseksuologie, oftewel de seksualiteit bij kanker en zijn behandeling, en de revalidatieseksuologie. In dat laatste gebied gaat het doorgaans om de seksualiteit van mensen met een lichamelijke beperking. Dat zijn de twee belangrijke dingen waar ik nu mee bezig ben. In wezen lopen binnen die twee gebieden heel veel dingen min of meer synchroon.
Hoewel, in de revalidatie heb je sterker dat de ziekte, zeg maar handicap, seksuele problemen veroorzaakt, terwijl het bij kanker vooral de behandeling is die seksuele problemen veroorzaakt.
Daar is dus wel enig verschil.
Maar vanuit de professional gezien, qua behandeling en hulpmiddelen maakt het niet zo heel veel uit. Veel problematiek is toch behoorlijk hetzelfde en dat heeft te maken met man-vrouw verschillen, verwarring tussen die twee, ideeën hoe we denken dat het zou moeten, moeite erover te praten en wat wij met een mooi woord noemen “handelingsverlegenheid” van de arts”.
MIJN DOKTER VRAAGT MIJ NIETS, DUS ZAL HET WEL AAN MIJZELF LIGGEN.
Wanneer je het als patiënt wel bij je arts voorzichtig ter sprake brengt en dan weggaat met het gevoel geen echt antwoord te hebben gekregen, is dat dan een gevolg van wat u handelingsverlegenheid van de arts noemt?
“Inderdaad is dat goed mogelijk. Die arts weet dan eigenlijk niet goed wat ermee aan te vangen. Handelingsverlegenheid leidt er ook toe dat de arts er niet naar vraagt. Nu is het niet vanzelfsprekend de taak van elke arts, maar zeker de huisarts zou er zelf op een goed moment actief naar moeten vragen. We zouden haast vergeten dat we inmiddels vanuit ons vak, de medische seksuologie, waanzinnig veel hebben bijgeleerd in de afgelopen 10 tot 15 jaar. We hebben er heel veel nieuwe medicijnen en moderne hulpmiddelen bij gekregen. We hebben een heleboel expertise opgebouwd. Dat horen alle artsen te weten. Als een arts dat niet weet en niet durft te vragen aan de patiënt, dan kunnen ze bij een eventueel probleem ook niet doorverwijzen.
Zo kan het gebeuren dat de dokter er niet over praat en de patiënt al evenmin. Beiden vinden het dan moeilijk erover te praten. Bovendien denkt de patiënt ook vaak dat de dokter het toch al zo druk heeft. In zo’n sfeer kan de dokter blijven denken dat er niets aan de hand is, terwijl de patieënt denkt: “ mijn dokter vraagt mij niets, dus zal het wel aan mijzelf liggen; het zal dus wel niks met mijn kanker te maken hebben”. En dat is natuurlijk niet goed.
Als is mij een beeld probeer te vormen van die medicijnen en hulpmiddelen, dan zie ik een magazijn dat barstensvol zit, maar dat geen winkeltje heeft.
Gianotten:” Dat is niet helemaal waar, er is wel een winkeltje, maar het is inderdaad een klein winkeltje. Als een patiënt van bijv. jullie vereniging aan de huisarts een doorverwijzing wenst naar de Rutgerstichting of Sense of naar bijv. de afdeling seksuologie van het ziekenhuis, dan is dat voor de arts geen probleem. Er is bijvoorbeeld in Leeuwarden en Groningen een stevige afdeling seksuologie en de huisartsen zullen dit wel weten, dus die kan je dan ook doorverwijzen. Weliswaar hebben ze daar niet elke dag te maken met mensen met kanker in het hoofdhalsgebied, maar in grote lijnen hebben ze wel de vaardigheden om een goed gesprek te kunnen voeren en te beoordelen wat voor hulp mogelijk is, welke voorlichting erbij hoort, welke adviezen van toepassing zijn, enzovoort.
We kunnen wel redelijk veel doen en ik vind dat er veel meer gebruik van moet worden gemaakt. Er zit daar een seksuoloog met een gereedschapskist vol met mogelijkheden en te
weinig mensen komen erom vragen”
Wat zouden we kunnen doen om het onderwerp intimiteit/seksualiteit in relatie tot kanker uit de taboesfeer te halen?
“ Dan heb ik twee belangrijke boodschappen. De eerste is: Houd aub je mond niet, praat!!!
Het lijkt ene hele simpele boodschap, maar in godsnaam: doe je mond open, tegen de huisarts, de specialist, de oncologieverpleegkundige en zeg: “ ik zit ermee, we zitten ermee”. Dat geldt voor patiënten, maar ook voor hun partners. En laat je niet met een kluitje het riet insturen.
“Kietel die arts dan maar een beetje”
De mensen moeten beseffen, dat heel veel dingen opgelost kunnen worden. Dat geldt natuurlijk niet voor alles, maar gelukkig wel voor heel veel wel!
Mocht de arts met twijfel reageren, denk dan maar aan de eerder genoemde “handelingsverlegenheid” en vraag die arts dan het voor je uit te zoeken. Accepteer niet dat er niet over gesproken wordt, dus doe in ieder geval je mond open.
De tweede boodschap kwam in het voorgaande ook al naar boven, maar noem ik hier toch even expliciet: Er is een heleboel te doen. Er bestaan allerlei mogelijke problemen, maar velen daarvan zijn echt niet zo uitzonderlijk. Er is een grote kans dat jouw probleem bij veel meer mensen voorkomt en dat de seksuoloog minstens een goede aanwijzing kan geven hoe ermee te kunnen omgaan.
Tijdens een lotgenotenweekend ben je met een groep mensen bij elkaar.
Eigenlijk is dat een groep mensen die allemaal ooit een slechte boodschap hebben gehad. Hoe het vervolg van die boodschap gaat, ligt mijns inziens grotendeels bij je zelf.
Roken kan een van de oorzaken zijn en toch zie je mensen in de pauzes roken. Voor mijn gevoel zie je dan een bepaalde gelatenheid, iets van laat ik mijn zegeningen maar tellen en hopen dat ik over drie maanden nog steeds….
Gianotten: “ Ja, een deel van die gelatenheid is heel gezond. Velen denken: hier zal ik het mee moeten doen, laat ik er maar het beste van maken. Ik had een volle pot thee, en nu heb ik nog maar een beetje thee. Ga ik kijken naar de leegte in de pot of ga ik genieten van de resterende thee. Een misschien extreem geval: in de tijd dat ik in Rotterdam werkte in de urologie heb ik een aantal keren mannelijke patiënten gehad met kanker aan de penis. De penis moest er helemaal af. Dan is het overduidelijk dat je een aantal dingen niet meer kunt. Je kunt geen gemeenschap meer hebben, dat is voor hem triest en voor haar.
Maar je mag dan besluiten maar helemaal niet meer aan seks te doen? Ikzelf ga ervan uit dat je als man niet alleen maar seks hebt met je penis. Er zit nog een hele man aan vast en ook nog een partner. Als je penis eraf is, kan je misschien nog wel hartstikke goed zoenen of op een andere manier met elkaar “spelen”. Zolang je gefixeerd bent op wat niet meer kan is dat vaak heel vervelend Je kan echter ook gaan letten op wat nog wel kan. Dingen die je vroeger alleen maar deed als voorspel, zou je nu als hoofdspel kunnen doen en er extra energie in kunnen steken. Het is enigszins vergelijkbaar met wat je doet met eten, iets wat veel van je lotgenoten zal aanspreken. Kon je vroeger bij wijze van spreken drie volle borden wegstouwen, nu moet je voor EEN bord al uitermate je best doen. Terwijl je het misschien minder proeft, er lang over doet en niet zonder proesten de eindlijn haalt, toch lukt het menigeen om evengoed nog te genieten van dat eten, al is het aangepast.
Een van mijn collega’s, waarmee ik een hoofdstuk heb geschreven voor een nieuw te verschijnen boek over kanker en seksualiteit, introduceerde bij mij het begrip “the new myself”, de nieuwe ik.
Dat is een ander iemand als daarvoor.
Je moet dus niet meer kijken naar hoe je was, maar naar hoe je kan zijn. Ben je een zwartkijker, dan wordt het dus knudde. Ben je iemand die het positief kan zien, dan valt je op wat er nog WEL is. Dan denk je : “wat heeft mijn vrouw toch lekkere borsten” of “ wat heeft mijn vent toch stevige billen”. Kijk naar datgene waar je het maximale uit kan halen. Daar kun je heel veel mee doen. Je kunt evengoed heel goede seks hebben, ook als je een bepaald stuk niet meer kan. Zo kunnen mensen met kanker in het hoofdhalsgebied onvoldoende speeksel hebben, waardoor de mond minder fris zou kunnen ruiken of je niet meer zo goed kan zoenen. Aan dat eerste weten de meesten nog wel dat er wat aan gedaan kan worden. Zoenen is voor eigenlijk alle mensen belangrijk, wat ertoe kan leiden dat je denkt geen intimiteit meer te kunnen bieden. Het gevolg van zo’n kijk is dat je dan maar helemaal alle intimiteit gaat ontwijken en dat is natuurlijk triest.
Je kunt ook besluiten het allemaal iets anders te gaan doen. Misschien kan de partner, die wel voldoende speeksel heeft gaan zoenen op andere plekken, bijvoorbeeld rond de mond of op de billen of rond de genitaliën. Je kan ook gezamenlijk besluiten dat zoenen maar een van de liefkozingsvormen is en je richten op de andere vormen, zoals met de handen. Je moet als het ware leren je op de andere vormen te richten.
Een deel van de mensen kan dat allemaal pas nadat ze gerouwd hebben om wat ze zijn kwijtgeraakt. Die rouwverwerking kan je in je eentje doen, maar schuw niet om daarbij hulp in te roepen van bijvoorbeeld een psycholoog of maatschappelijk werker.
Maar ook de seksuoloog kan hierbij helpen. Rouwverwerking behelst veel. Je bent een stuk van je toekomst kwijt, misschien zelfs je baan, of misschien zelfs zo’n beetje failliet. En dan ben je ook nog eens een stuk van je potentie en je seksuele speelruimte kwijt. Allemaal zaken die rouw vereisen voordat we kunnen beslissen hoe nu verder te gaan. Ga je nu wel of niet proberen niet alleen maar een leuk leven, maar zelfs ook nog leuke seks te hebben, of laat ik het er maar bij zitten. Waak voor het soort gelatenheid dat het over is, want het leven is dan echt niet leuk meer. Ik wil mensen duidelijk maken dat ze zelf heel veel kunnen betekenen in hun seksuele leven.”
Binnen de groep mensen met kanker in het hoofdhalsgebied heb je een aantal thema’s die spelen, waaronder verandering van het uiterlijk of de communicatie. Als je partner door een operatie in haar of zijn uiterlijk is veranderd, of nog maar moeilijk kan praten, hoe communiceer je dan met elkaar over een dergelijk onderwerp??
Gianotten:” Een vrouw kan gemakkelijker een uiterlijke verandering van de man aan dan een uiterlijke verandering bij haarzelf. Vaak denkt ze dan niet meer de moeite waard te zijn of niet aantrekkelijk genoeg te zijn. Soms heeft ze er ook moeite mee om in het openbaar te verschijnen als er door de behandelingen of operaties in het gezichtsgebied of ander is veranderd. Mannen gaan daar een stuk gemakkelijker mee om, zo blijkt uit onderzoek.
Bij vrouwen met borstkanker – dat zijn er op jaarbasis zo’n 12.500 – denkt 90 tot 95 procent van de vrouwen die een borstamputatie ondergingen dat hun partner niet meer met haar wil vrijen. Vervolgens doet ze haar best om maar niet meer in de situatie te hoeven verzeilen, uit angst voor afwijzing. Daarentegen zit het overgrote deel van die mannen zo vol met testosteron dat die echt willen vrijen, ook als ingrijpend iets veranderd is bij hun partner. Een heel belangrijk stuk van de taak van de artsen, oncologieverpleegkundigen, maatschappelijk werkers en seksuologen is die vrouwen duidelijk maken dat ze zich er dus niet zo druk om hoeven te maken.”
Ik hoor nog steeds van mensen, en dan vooral de oudere generatie, dat hun opvoeding er mede voor gezorgd heeft dat ze niet of nauwelijks over intimiteit en seksualiteit praten met elkaar.
“In heel veel relaties speelt een traditionele rolverdeling en zegt men niet snel wat men werkelijk zou willen op seksueel gebied. Dat is overigens niet alleen zo bij de oudere generatie. Wanneer mensen de stap naar mij hebben gezet, verwacht ik dat ze wel ontvankelijk zullen zijn voor de nodige adviezen. Toch antwoorden ze weleens behoudend, zo van : tsja, maar zo zijn wij nou eenmaal.
Als het me ook daarna niet lukt hen te overtuigen iets eens te proberen, dan zijn we eigenlijk uitgesproken. Ik kan zoiets nu eenmaal niet opdringen. Maar als ze aangeven wel te willen veranderen, maar het evengoed hartstikke moeilijk vinden, kan ik waarschijnlijk wel iets voor ze betekenen en kunnen we gaan kijken wat de beste weg is”
Wat is nu normaal qua frequentie?
“Ik krijg natuurlijk heel vaak die vraag. Ik kom geregeld mensen tegen die het eens per zes weken doen. Dat is niet abnormaal. Ook tref ik mensen die pas kunnen slapen nadat ze intiem met hun partner zijn geweest, dus elke dag vrijen. Ook dat is niet abnormaal. Alles wat daartussen zit is normaal”.
Kun je stellen dat het tussen de oren zit en dat je zelf initiatieven moet nemen?
“Ik huiver om het zo te stellen, al was het maar omdat menig man er dan niet over wil praten. Ze vinden dat een bedreigende boodschap. Maar voor een deel heb je wel gelijk. Kiezen om het anders te doen, dat zit voor een deel tussen de oren. Een ander deel zit echter in je systeem, zoals de moeheid, minder speeksel, minder makkelijk in de bewegingen, het uiterlijk.
Terwijl wij de nodige hulpmiddelen kunnen aanbieden, geldt inderdaad dat er minimaal een stukje rouwverwerking, tussen de oren, moet zijn gedaan. Openheid is belangrijk, stappen zetten, erover gaan praten met je partner, met de dokter; dat besluit zit misschien tussen de oren, in de zin dat je er echt achter moet staan.
Maar neem tussen je oren bovenal de beslissing je niet met een kluitje het riet te laten insturen.”
Breng mij naar boven